(Søborg) – In wenigen Monaten wurden 15 Millionen Kronen (2,015 Mio. Euro) für ein kleines Mädchen aus Søborg bei Gladsaxe in der Hauptstadtregion gesammelt, die somit eine neu entwickelte Behandlung für ihren Muskelschwund erhalten kann.

Es sah nach einer unmöglichen Mission aus, in die sich ein Elternpaar aus Søborg im September gestürzt hatte. Vor Mitte Dezember mussten Ivanka und Goran Manic, die aus Serbien stammen, aber seit fünf Jahren in Dänemark leben und arbeiten, 15 Millionen Kronen für die Behandlung ihrer kranken Tochter sammeln. Die zweijährige Anika leidet an der seltenen Krankheit Rückenmuskelatrophie, von der in Dänemark nur ein bis zwei Kinder pro Jahr betroffen sind und die langsam alle Muskeln im Körper abbaut.

„Wir sind besorgt darüber, in welche Richtung die Dinge gehen, und wir fürchten um ihr Leben“, sagte Ivanka Manic, als sie noch ein Stück vom Ziel entfernt waren. Aber nach viel Medienberichterstattung sowohl zu Hause als auch in den serbischen Medien ist es der Familie nun gelungen, ihren größten Weihnachtswunsch zu erfüllen, so dass die Tochter eine völlig neue Behandlung erhalten kann, die sehr vielversprechende Ergebnisse gezeigt hat.

„Ein Wunder könnte passieren. Wenn sie weiter einen starken Willen hat, werden wir einen Weg finden. In diesem Jahr kam der Weihnachtsmann früh zu unserer Familie. Wir sind einfach so glücklich“, sagt ein deutlich erleichterter Goran Manic.

Anikas Diagnose wurde kurz nach ihrer Geburt in Dänemark gestellt. Zu der Zeit wurde ihren Eltern gesagt, dass sie kaum ein Jahr alt werden würde. Aber das kleine Mädchen ist eine Kämpferin, die sowohl die Prognosen der Ärzte als auch mehr als zwei Monate Krankenhausaufenthalt sowie zehn Monate in einem Kinderkrankenhaus in Hellerup überstanden hat. Aber obwohl die Familie wirklich dankbar für die Behandlung war, die Anika im dänischen Gesundheitssystem erhalten hat, verschlechtert sich ihre Situation weiterhin langsam. Sie bekommt jetzt Essen durch einen Schlauch und braucht Hilfe beim Atmen in der Nacht. Die Familie wird auch 24 Stunden am Tag von Krankenschwestern unterstützt, da Anikas Zustand so ernst ist, dass sie keinen Moment für sich allein gelassen werden kann.

„Sie spielt mit ihrem Inhalator, als wäre es ein gewöhnliches Spielzeug“, erklärt Goran über eine der medizinischen Hilfsmittel, die dazu beitragen sollen, Anikas Atemwege in Abständen von dreieinhalb Stunden zu reinigen.

Anika muss ihre Atemwege in dreieinhalb Stunden Intervallen gereinigt haben.

Er beschreibt sehr gut, wie die Krankheit zu einem Schwerpunkt des Familienlebens geworden ist. Alles muss bis ins kleinste Detail geplant werden, und der Vater Goran musste sich auch darauf einstellen, sich ganztägig um die Tochter zu kümmern. Aber die Familie versucht, die Herausforderungen in Stärke zu verwandeln. „In gewisser Weise hilft es uns, uns auf die kleinen Momente im Alltag zu konzentrieren. Im Alltagsstress vergessen die Menschen manchmal, die guten Zeiten mit ihren Kindern zu schätzen. Natürlich können auch wir uns gehen lassen, aber nur wenn Anika schläft. Wenn sie wach ist, können wir nicht traurig sein. Für jedes Kind gibt es so große Freuden am Leben“, sagt Ivanka Manic.

Im Mai erhielt die Familie eine Hoffnung, als eine brandneue bahnbrechende Behandlung bekannt gemacht wurde. Nach einer einzigen Injektion des Arzneimittels Zolgensma haben andere Kinder in Anikas Situation große Fortschritte gezeigt. Einige haben sogar angefangen zu laufen. Das Problem ist nur, dass die Behandlung so neu ist, dass sie weder in Dänemark noch in Serbien zugelassen wurde. Deshalb musste die Familie so viel Geld sammeln, um die Behandlung selbst in einer medizinischen Klinik in Ungarn finanzieren zu können, die zu den ersten gehört, die sie durchführen.

„Wir werden nicht warten und riskieren herauszufinden, dass es zu spät ist. Wenn Anika nach allem, was sie durchgemacht hat, immer noch den Willen zum Leben hat, sind wir es auch uns selbst schuldig, dafür zu kämpfen“, heißt es von Ivanka Manic.

Denn Anika wächst und nähert sich einem Gewicht von 13,5 Kilo, was für die Ärzte das Maximum ist, um die Behandlung durchzuführen. Die Zahlung sollte also bis zum 15. Dezember erfolgen.

Fakten zur Atrophie der Wirbelsäulenmuskulatur – SMA Typ 1

  • Beginn vor dem 6. Lebensmonat
  • Schwere Muskelschwäche, verminderter Muskeltonus, mangelnde motorische Entwicklung, kann den Kopf nicht halten oder ohne Unterstützung sitzen
  • Probleme beim Stillen und Schlucken, später Notwendigkeit der Sondenernährung
  • Mangel an tiefen Sehnenreflexen
  • Unwillkürliche Bewegungen (Faszikulationen) der Zunge mit Einfluss auf die Atmung (paradoxe Atmung)
  • Tod oder Notwendigkeit einer dauerhaften Atemschutzbehandlung vor dem 2. bis 3. Lebensjahr aufgrund von Atemstillstand

Quelle: sundhed.dk

Die Geschichte des fröhlichen und willensstarken Mädchens ist mit Hilfe der Sozialen Medien und einer beharrlichen Anstrengung der Kollegen von Ivanka Manic bei Grundfos weit und breit verbreitet worden. Und es ist tatsächlich so, dass viele kleine Bäche einen großen Fluss bildeten, denn die überwiegende Mehrheit der Spenden liegt der Bereich zwischen fünf (0,67) und 1.000 Kronen (134,35 Euro). Nur der kleinere Teil von insgesamt 15 Millionen stammt von dänischen Spendern.

„Es war eine großartige Erfahrung, weil wir Geld aus der ganzen Welt bekommen haben – aus den USA, Australien und vielen europäischen Ländern. Überall gibt es gute Leute, die uns geholfen haben, diese schwierige Aufgabe zu bewältigen“, sagt Goran Manic.

Die geforderte Summe für die Behandlung wurde gerade bezahlt und kurz nach dem neuen Jahr reist die Familie nach Ungarn, wo Anika die neue Behandlung erhalten wird. Nach Angaben der Eltern ist ihre Tochter das erste Kind aus Dänemark, dass diese Behandlung erhalten wird.

Ivanka und Goran hoffen, dass ihre Tochter bald wieder alleine essen und atmen kann. Und jetzt wagen sie es aber auch, noch größere Träume für die Zukunft zu haben, wie z. B. dass Anika ihre ersten Schritte macht oder dass sie uns umarmen kann oder ihre ersten Worte sagt. „Das wäre fantastisch. Wir freuen uns also auf so vieles“, klingt es von Ivanka Manic begeistert.

Da die Summe für die Behandlungskosten des Mädchens zusammen gekommen ist, wurde das Spendenkonto inzwischen geschlossen.

Anika Manic wurde im August 2018 geboren.

von

Günter Schwarz – 09.12.2020

Fotos: Goran Manic